Hvad er torticollis?
Torticollis er en neurologisk sygdom visende sig ved ufrivillig aktivitet af hals- og nakkemuskler.
Der er abnorm spænding og undertiden rykvis eller rytmisk aktivitet i musklerne. På trods af, at sygdommen er en dysfunktion i hjernen, er symptomerne som regel begrænset til vedvarende eller periodiske ufrivillige sammentrækninger af muskler i hals og nakke, der kontrollerer hovedets position. Dette medfører, at hovedet drejer eller hælder mod den ene skulder, men det kan også trækkes forover eller bagover. Nogle patienter oplever tillige rysten af hovedet eller armene.
Betegnelsen torticollis er dannet af de latinske ord torquere (dreje) og collum (hals).
Torticollis er generelt en kronisk forstyrrelse, som kan vare livet ud, og den kan begynde i alle aldre.
Amerikanske undersøgelser tyder på, at ca. 3 ud af 10.000 personer har torticollis i let eller mere udtalt grad. Har sygdommen samme hyppighed i Danmark, betyder det, at omkring 1500 personer her i landet har torticollis.
Torticollis betegnes i det lægelige sprog som en fokal dystoni. Dystoni er betegnelsen for en gruppe af neurologiske sygdomme, der kendetegnes af vedvarende, ufrivillige muskelspændinger eller spasmer, som kan bevirke abnorme, ofte vridende bevægelser af kroppen eller lemmerne og/eller abnorme holdnings- og stillingsforstyrrelser. Når disse lidelser begynder i barndommen, udbredes dystonien ofte til større dele af kroppen, en tilstand kaldet generaliseret dystoni. Når den abnorme muskelaktivitet begynder hos voksne, forbliver den som oftest lokaliseret til en enkelt kropsdel, og betegnes fokal dystoni. Torticollis er den hyppigste form for fokal dystoni og blot een af mange dystonisygdomme. Der foregår i disse år en intensiv forskning, omfattende årsagerne til dystoni og mulighederne for forebyggelse og forbedring af behandlingen. Fælles for de forskellige dystonisygdomme menes at være forstyrrelser i dybe hjerneområder, der medvirker i kontrollen og styringen af vore bevægelser.

Symtomer ved torticollis
De første symptomer kan opstå langsomt og viser sig ved en tiltagende tilbøjelighed til, at hovedet drejer eller vender sig imod den ene side. I starten kan forstyrrelsen opdages, når personen ønsker at holde hovedet lige, f.eks. ved bilkørsel eller når han ser fjernsyn. Der føles en tvangsdrejning eller en let rysten af hovedet. Tilstanden bliver i begyndelsen ofte først bemærket af venner eller familie – tit i en stresset situation. Forstyrrelsen kan være periodisk
i starten for senere at blive mere konstant. Symptomerne kan langsomt forstærkes, men efter en periode på 2 til 5 år, bliver de som regel mere stationære eller konstante. Omkring 5 – 10% af patienterne med torticollis oplever en spontan bedring eller forsvinden af symptomerne sædvanligvis inden for en periode på 5 år fra sygdommens start.
Dette gunstige forløb synes især at forekomme hos personer med mildere symptomer startet inden 40-års alderen.
Der er også mulighed for, at symptomerne kan aftage i en periode for senere igen at tiltage i styrke. I nogle tilfælde forekommer smerter, som regel lokaliseret ét sted, svarende til nakken, skulderen eller ryggen. Den ene skulder kan være optrukket som følge af øget muskelspænding (dystoni), og der kan forekomme muskelspænding i armen på den ramte side. De ufrivillige torticollis-bevægelser forsvinder under søvn og kan ofte føles mindre generende i en periode om morgenen. Mange patienter føler lindring ved at ligge på ryggen. Berøring af den
modsidige ansigtshalvdel, f.eks. med fingrene eller en blyant, kan mærkeligt nok nedsætte muskelspændingen eller få den til at ophøre for en stund. Skønt torticollis kan have indflydelse på et menneskes funktionsmuligheder, drejer det sig som regel om en lokaliseret forstyrrelse, som ikke har indflydelse på andre kropsfunktioner eller på sindet.

Hvilke forskellige torticollisformer findes der?
Der er forskellige varianter af torticollis: 1. tonisk form, hvor hovedet konstant drejes til en side, bagover eller forover. 2. regelmæssigt rystende eller uregelmæssigt rykkende og drejende hovedbevægelser og 3. blandingsformer af 1 og 2. Torticollis kan med sine symptomer minde om andre neurologiske forstyrrelser, men må ikke forveksles med:
1. Akut nakkehold – en akut smertefuld tilstand med nakke- og halsmuskelspændinger – en tilstand, der aftager og svinder i løbet af dage eller uger, og som oftest skyldes traumer.
2. Parkinson’s sygdom – en kronisk sygdom, hvis symptomer er muskel stivhed, langsomme bevægelser og rysten.
3. Hovedrysten som led i såkaldt essentiel tremor (rysten). der også kaldes familiær rysten eller senil rysten.
4. Torsions-dystoni – en arvelig sygdom, ved hvilken lignende ufrivillige bevægelser udvikles mere voldsomt og
inddrager andre kropsdele.
5. Tardiv dyskinesi – ufrivillige bevægelser forårsaget af lang\rarig behandling med stærk nervemedicin (neuroleptika) for psykisk sygdom.
6. Epilepsi eller slagtilfælde.
7. Muskelsygdom – som for eksempel muskeldystrofi.
8. Psykisk lidelse. Bevægelserne af nakken er ofte mere udtalte i perioder med psykisk spænding, men denne er ikke årsag til bevægelserne eller muskelspændingen.

Forværrende faktorer
Patienter med torticollis oplever ofte variation m.h.t. symptomernes sværhedsgrad. De kan forværres ved stress, menstruation, graviditet, træthed, ved forsøg på at gøre ting med begge hænder, ved skrivning og læsning samt under gang.
Årsagen til torticollis
Årsagen er ukendt, og der findes ingen kendt helbredelsesmetode. Undersøgelser har vist, at sygdommen er hyppigst hos kvinder. Skønt den kan begynde på et hvilketsomhelst tidspunkt i livet. starter torticollis hyppigst i alderen fra 25-55 år. I nogle tilfælde begynder symptomerne efter traumer involverende nakke eller hoved.
Andre tilfalde er forudgået af en infektion og andre af medicinindtagelse, men disse faktorers relevans som årsag er usikker. Hos 5% af patienterne findes, i den nærmere familie. mindst én person med torticollis, og hos nogle er der i familien personer med rysten af hoved eller hænder.
Behandlingsmuligheder

Tidligere behandling:
Da årsagen til torticollis er ukendt, kendes heller ingen forebyggende eller helbredende behandling. Brug af støttekrave eller andre ortopædiske hjælpemidler for at korrigere halsholdning tjener intet formål. En længere række lægemidler har indtil de seneste år været anvendt af neurologer i behandlingen af torticollispatienter:
antikolinergika i store doser, tetrabenazin, neuroleptika, baclofen, carbamazepin, clonazepam, diazepam, levodopa, bromocriptin er de vigtigste. Det var oftest nødvendigt at afprøve flere midler, og eventuelt flere midler i kombination, før man hos den enkelte patient opnåede en vis dampende virkning på torticollis.
Desværre var betydelige bivirkninger almindelige hos flertallet af patienterne. Ved de sværeste tilfælde anvendtes tidligere operation med overskæring af en halsmuskelsene eller den tilsvarende nerve, evt. fjernelse af en overaktiv muskel, men virkningen var ofte kun midlertidig. Fysioterapi har været anvendt i stor udstrækning, men virkningen har tilsyneladende været beskeden og svær at dokumentere. Det samme gælder biofeedback og afspændingsteknikker.

Botulinum-toksin-behandlingen:
Denne nye behandling, som også anvendes ved andre former for fokal dystoni, har betydet væsentligt forbedrede behandlingsresultater for torticollispatienter.
CLOSTRIDIUM BOTULINUM er navnet på en bakterie, som producerer det pr. vægtenhed stærkeste kendte giftstof, et såkaldt toksin. Fødevareforgiftning med botulinum var tidligere en alvorlig, oftest dødelig sygdom, der viste sig ved svære muskellammelser. Heldigvis er denne sygdom på det nærmeste udryddet i vor del af verden.
I begyndelsen af 1980’erne blev renset, fortyndet og nøjagtigt kvantiteret botulinum-toksin introduceret i den lægelige behandling af patienter med fokale dystonier, d.v.s. lokaliserede overaktive (dystone) muskler.
Siden 1985 har botulinum-toksin-behandling i udlandet været anerkendt som den sikreste og mest effektive symptomdæmpende behandling ved torticollis, og siden 1990 har behandlingen efter tilladelse fra Sundhedsstyrelsen været anvendt til danske torticollis-patienter som led i kontrollerede behandlingsforsøg ved 6 neurologiske afdelinger: Gentofte, Glostrup, Hvidovre, Odense, Århus og Vejle.
Frysetørret botulinum-toksin forhandles nedfrosset i hætteglas. Toksinet opløses med fysiologisk saltvand, hvorefter det indsprøjtes i de overaktive muskler på halsen og i nakken (og eventuelt i skulderløftende muskler), som regel i 2 eller 3 muskler. Ofte identificeres de muskler, som er overaktive, ved elektromyografi (emg) af neurofysiologen, og behandlingen sker således i et samarbejde mellem denne og neurologen. Indsprøjtningen af toksin er kun forbundet med let smerte, som det kendes ved andre intramuskulære indsprøjtninger.
Emg-undersøgelsen og behandlingen er i princippet komplikationsfri, foretages ambulant og varer ca. ½-l time.
Toksinet trænger ind i de motoriske nerveender i de overaktive muskler, hvorefter nerve-muskel-impulserne blokeres i de pågældende muskler, som derved lammes. Virkningen af indsprøjtningerne føles fuldt ud 3-10 dage efter disse. Muskulaturen i hals og nakke kommer i bedre balance. Hovedholdningen kommer nærmere til den normale. Eventuelle smerter kan aftage eller helt forsvinde. Som regel ses og føles et vist svind af de indsprøjtede muskler. Tab af muskelkraft i de behandlede muskler føles sjældent generende. Virkningen af indsprøjtningerne holder sig uandret i godt ~10 uger, hvorefter musklerne gradvist genvinder deres fylde,
kraft og spænding, saledes at torticollisgenerne desværre vender tilbage. Efter 12-16 uger må behandlingen som regel gentages, så den gode virkning fornyes. Behandlingen kan på denne vis gentages over flere år, og efter udenlandske erfaringer som regel med fortsat god effekt.
Efter botulinum-toksin-behandling kan der forventes forbedret effekt af fysioterapi i form af styrketræning af modsatdrejende muskulatur, afspændings- og holdningskorrigerende øvelser.

Bivirkninger af toksinbehandling:
Disse er som regel meget få. Enkelte patienter kan i nogle dage til et par uger føle lette ændringer af synkefunktionen, men sjældent egentlig fejlsynkningstendens. Opstår sådanne gener, bør man tale med lægen.
Enkelte patienter udvikler efter udenlandske erfaringer antistoffer imod toksinet. Dette betyder, at toksinet neutraliseres efter indsprøjtningen, hvorved virkningen svækkes eller ophaves, og behandlingsmulighederne ophører. Erfaringer synes at vise, at tendens til antistofdannelse især forekommer, når toksinet gives for hyppigt og i store mængder. Dette søger man derfor at undgå.

Hvis du tro du har torticollis
Er dette tilfældet, bør du henvende dig til din læge, som kan henvise dig til en neurolog, der har erfaring med denne sygdom, eller til dystoniklinikken på den neurologiske afdeling, der ligger nærmest din bopæl. En neurologisk undersøgelse, røntgenundersøgelse af halshvirvelsøjlen og måske enkelte blodprøver udføres som regel, inden det ved elektromyografisk undersøgelse afgøres, om der kan forventes gavnlig virkning af botulinum-toksin-indsprøjtning.

FORENING FOR PATIENTER MED FOKAL DYSTONI OG ANDRE DYSTONIFORMER
I Danmark lider skønsmæssigt 2000 personer af dystoni af forskellig type.