Alzheimers sygdom
Hvad er Alzheimers sygdom?
Alzheimers sygdom er en speciel form for demens. Demens er en fællesbetegnelse for en række lidelser i hjernen, der alle medfører en mærkbar nedsættelse af hukommelsen samt forringelse af flere andre såvel psykiske som fysiske funktioner.
Demens i alderdommen kaldes ofte i daglig tale forkalkning eller senilitet. Det er imidlertid en
sygdom og ikke blot en naturlig følge af alderen. Der kan være flere årsager til demens, f.eks.
blodpropper i hjernen, forskellige hjerneskader i forbindelse med ulykker, forgiftninger eller
medicin- eller alkoholmisbrug. Over halvdelen af alle demenslidelser tilskrives Alzheimers sygdom, hvis årsag man endnu ikke kender. Hyppigheden af Alzheimers sygdom og andre demenslidelser tiltager med alderen. Dog kan Alzheimers sygdom i sjældne tilfælde begynde allerede i 40-50 års alderen.
ALZHEIMERS SYGDOM beskrives i lægesprog som en progressiv, degenerativ og irreversibel lidelse.
Det betyder, at den er fremadskridende, ødelæggende for hjernecellerne og at skaderne ikke kan genoprettes.

Hvad er symptomerne?
De første symptomer vil ofte være besvær med:
• at huske ting, der er sagt eller sket for nylig
• at bruge enkelte ord eller sætninger korrekt
• at læse og forstå aviser og blade
• at lære eller vænne sig til nye ting
• at kontrollere følelsesudbrud
• at træffe valg og overskue konsekvenserne af handlinger
• at overskue indkøb, madlavning, pengesager og lignende
• at have gæster eller besøge venner og bekendte
Alzheimers sygdom påvirker således mange sider af personligheden. Men ikke alle påvirkes på samme måde, og ikke to demensforløb er ens. Nogle Alzheimer patienter bliver passive og deprimerede, andre bliver vrede og reagerer voldsomt.
Efterhånden medfører sygdommen store forandringer for patienten, f.eks:
• ændring af personligheden
• tab af sprog
• manglende orienteringsevne
• tiltagende passivitet
• uforudsigelige humørsvingninger
• mistænksomhed og vrangforestillinger
• søvnforstyrrelser
• nedsatte fysiske reaktioner og bevægelighed
• manglende kontrol over urin og afføring
Symptomerne kan i nogen grad lindres ved en god og kærlig pleje i rolige, trygge og overskuelige omgivelser. Medicin kan i nogle tilfælde mindske symptomer som f.eks. uro og søvnforstyrrelser.
Det er derfor vigtigt at få stillet en diagnose så tidligt som muligt. Først og fremmest for at sikre, at demenssymptomerne ikke skyldes en anden sygdom, som kan behandles. Men også for at sikre, at den syge får den bedst mulige pleje og de pårørende den nødvendige støtte og aflastning.

Hvordan påvirker sygdommen familiens liv?
Alzheimers sygdom griber som alle demenssygdomme dybt ind i familiens tilværelse. Sygdommens snigende karakter bevirker, at familien ofte først langt henne i sygdomsforløbet bliver klar over, at de i realiteten står midt i en krævende og vanskelig omsorgsopgave. Langsomt overtager især ægtefællen flere og flere af den syges tidligere ansvarsområder og gøremål, og familierollerne ændres. Samtidig bliver de egentlige pasnings- og plejeopgaver større.
Det slider at få sin hverdag slået i stykker med nye uvante krav. Hertil kommer alle de praktisk og økonomiske problemer. Det er derfor ikke så mærkeligt, at mange pårørende får de velkendte stress-symptomer som træthed, hovedpine, mavebesvær, søvnforstyrrelser m.m., ligesom depression, vrede og angstanfald heller ikke er ukendte fænomener.
Som pårørende er man ikke altid opmærksom på, at der er en sammenhæng mellem
stress-symptomerne og de krav om at yde omsorg, man stiller til sig selv, når et menneske, man er nært knyttet til, forsvinder ind i en forvirret og fremmed verden. Flytning til plejehjem letter ikke nødvendigvis på alle disse symptomer, fordi de pårørende som regel stadigvæk selv føler et ansvar for, at den syge har det godt.
Som ægtefælle til en dement oplever man, at fællesskabet gradvis skifter karakter både
følelsesmæssigt og seksuelt. De forandringer, der sker med et menneske, man holder af,
vækker stærke og modstridende følelser. Det er vigtigt at vedkende sig disse følelser som en naturlig reaktion på et stort psykisk pres.
Den første reaktion er næsten altid at benægte sygdommen. Kun tøvende vil man se virkeligheden i øjnene, og i perioder føler man sig helt hjælpeløs. Samtidig kommer frygten for ikke at kunne klare kravene.
Samværet med den demente kan være meget svært. Den demente kræver ofte så megen opmærksomhed, at samværet med familie og venner kommer i anden række. Alle nære pårørende til personer med Alzheimers sygdom kender til at føle sig ensom og isoleret, når familie og venner glider fra dem.
Den dementes måde at opføre sig på skaber ofte situationer, hvor man føler sig flov og taber tålmodigheden.
Derfor kender alle, som har levet tæt sammen med en person med Alzheimers sygdom, til at blive vred og skælde ud. Det kan give skyldfølelse og dårlig samvittighed, som kan være svær at bære.
Når den demente ændrer sig og ikke længere er den person, han eller hun var engang, oplever man også en følelse af sorg, fordi man i realiteten har mistet et menneske, man holdt af og havde tillid til.

Hvordan klarer man hverdagen?
• Prøv at tage en dag ad gangen.
• Brug tid på at løse de opgaver, du kan gøre noget ved, og prøv at lade de problemer ligge, du ikke har nogen indflydelse på. Bekymringer kan ikke undgås.
• Prøv at være så realistisk som muligt med hensyn til, hvor meget du kan overkomme. Tro ikke du kan klare alt selv, og forvent ikke at du kan nå alt det, du kunne før.
• Prøv at være realistisk, når det drejer sig om, hvad den syge kan magte. Nyd de gode oplevelser, men vær opmærksom på, at den dementes evner og interesser nu er begrænsede.
• Tilgiv dig selv, hvis tingene ikke går helt som planlagt. Hvis du mister tålmodigheden, bliver vred og råber, så trøst dig med, at den demente hurtigt glemmer. Prøv bagefter at tale venligt og giv et knus eller anden form for fysisk kontakt. Både den pårørende og den demente har brug for kys og kram, at blive kælet med og føle sig elsket.
• Gør familie og venner opmærksom på dine behov og tag imod den hjælp, de tilbyder. Hvis du mener, familiemedlemmer og andre kunne hjælpe mere, så prøv at tale åbent og direkte med dem om det.
• Vær god ved dig selv. Husk, at du stadig har lov til at have dine egne interesser og har ret til “at holde fri”. Hvis du ikke passer på dig selv, kan du heller ikke yde omsorg for den demente ret længe.
• Brug din humoristiske sans, hvor det er muligt.
• Det kan blive nødvendigt at gøre omgivelserne opmærksom på, at der er tale om en sygdom.
Det kan f.eks. være naboerne, de handlende, biblioteket eller andre steder, hvor den demente har været vant til at komme. Mange demente glemmer, hvordan man går i butikker og tager blot varer fra hylderne og går uden at betale. Eller den demente går ud for at finde de kendte steder som banken og posthuset eller tager med bussen og kan ikke finde hjem igen. Hvis dette gentager sig ofte, er det praktisk, hvis den lokale politistation har jeres navn, adresse og telefonnummer.

Hjælpemuligheder
Det er vigtigt så tidligt som muligt i sygdomsforløbet at have nogen at tale med om de problemer, der opstår, og at vide, hvor man kan henvende sig, og hvilke hjælpemuligheder, der findes.
Lægen: Den praktiserende læge kan stille en foreløbig diagnose og henvise til yderligere undersøgelser.
Stil jer ikke tilfreds med en besked om, at det “bare er forkalkning”.
Sagsbehandleren: Gennem kommunens social og sundhedsforvaltning får man kontakt med en sagsbehandler, der har en oversigt over, hvilke hjælpemuligheder der er i kommunen. Der kan blive tale om:
• hjemmehjælp og hjemmesygepleje
.ophold i dagcenter/daghjem
• aflastningsophold i ferier eller lign.
• hjælpemidler som f.eks. linned og bleer
• boligændringer eller hjælp med flytning til ældrebolig/plejehjem
• kørselshjælp
• assistance ved evt. begæring om fuldmagt
• økonomisk hjælp
Indholdet af tilbud varierer fra kommune til kommune. Egen læge eller hjemmeplejen vil kunne give de fornødne oplysninger, men søg også oplysning i den lokale Alzheimerfor-ening eller på Alzheimerforeningens hovedkontor.
Pårørendegrupper: Selv om det kan føles naturligt at søge råd hos familie og nære venner, viser erfaringen, at det giver en ekstra lettelse at kunne drøfte sine problemer med udenforstående, som er i samme situation. Det kan man f.eks. gøre i de pårørendegrupper, som efterhånden findes flere steder i landet. Ring til Alzheimerforeningen om nærmeste kontaktsted og kontakt også egen læge eller hjemmeplejen i kommunen.
Vil du vide mere om Alzheímers sygdom og andre demenssygdomme?
“Når åndsevnerne svigter” Komiteen for Sundhedsoplysning, 1993.
“… der er noget galt” Nelly Ulholm. Hans Reitzels Forlag, 1991.
“Demens tager tid” Christine E. Swane. Dafolo Forlag, 1993.
“Hjernespind” Roman om en mand, der rammes af Alzheimers sygdom. J. Bernlef. Forlaget Hekla, 1987.
“36 timer i døgnet” Vejledning for familier. der tager sig af ældre mennesker med Alzheimers sygdom og andre demenslidelser. Nancy L. Mace og Peter V. Rabins. Hans Reitzels Forlag, 1987.
“At blive mor for sin mor” En personlig bog om at have en mor, der lider af demens. Maj Fant. Nyt Nordisk Forlag. 1990.
Spørg også på biblioteket

Alzheimerforeningen
Alzheimerforeningens formål er – udover at støtte forskning i Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme – at arbejde for at skabe bedre forhold for patienterne og deres pårørende.
Dette kræver først og fremmest mere oplysning, så der skabes bedre forståelse og mere åbenhed om disse sygdomme. Det gælder ikke blot befolkningen i almindelighed; også plejepersonale og læger har brug for større viden – ikke mindst om familiens situation – så der kan opnås en bedre dialog mellem de demensramte familier og fagfolk.
Alzheimerforeningen har amtsforeninger over hele landet, som dels holder oplysende møder, dels er med til at oprette støtte/samtalegrupper for pårørende. Såvel landsforeningen som lokalforeningerne yder råd og vejledning om løsning af praktiske problemer, om sygdomsforløbet m.m.
Medlemsbladet »Nyt fra Alzheimerforeningen« fungerer som kontaktorgan mellem foreningen og medlemmerne og indeholder foruden foreningsmeddelelser og boganmeldelser, også artikler om forskning og behandling af demenssygdomme samt personlige bidrag fra pårørende og fagpersoner.